Pacjent ze Świadomością TNP cz.1 Ewelina Zych-Myłek w rozmowie z Małgorzatą Piekarską
"Sama bym od siebie odeszła"
Pacjent ze Świadomością TNP cz.1 Ewelina Zych-Myłek w rozmowie z Małgorzatą Piekarską. Pani Małgorzata Piekarska, Członek Rady Świadomych Ekspertów ds. Pacjentów, pacjentka pd 14 lat zmagająca się z białaczką, a od 7 lat z tętniczym nadciśnieniem płucnym tłumaczy, jak wygląda codzienność oosoby chorej na tętnicze nadciśnienie płucne.
TNP to inna choroba niż nadciśnienie tętnicze, ciężka, przewlekła i do niedawna śmiertelna. Choroba bardzo szybko postępuję i brak odpowiedniego leczenia może doprowadzić
1. Co zmienia się w życiu osoby, która usłyszy diagnozę tętnicze nadiśnienie płucne?
2. Na czym polega tętnicze nadciśnienie płucne?
3. Jakie są klasy wydolnościowe w tętniczym nadciśnieniu płucnym i jakie są tego konsekwencje dla pacjentów?
4. Czy można cofnąć się z klasy wydolnościowej wyższej do klasy niższej?
5. Jak szybka i skuteczna jest ścieżka diagnostyczna TNP w Polsce?
6. Z jakimi problemami systemowymi pacjenci zmagają się najczęściej, zwłaszcza w POZ i u lekarzy specjalistów kardiologów?
7. Jak wysoka jest świadomość TNP lekarzy POZ i specjalistów w Polsce?
8. Co jest najtrudniejsze dla pacjenta z TNP w codziennych prostych czynnościach?
9. Dlaczego pacjent z TNP jest zależny od pogody?
10. Czego tak naprawdę nie wolno pacjentami z TNP, co może zaskoczyć, a jest kluczowe?
11. Czy ta wiedza jest dostępna dla pacjentów z TNP? Skąd pacjenci czerpią wiedzę?
12. Utrata samodzielności i poleganie na osobach bliskich - historie pacjentów.
13. Czy tętnicze nadciśnienie płucne odbiera marzenia?
14. Jakie marzeia ma pacjent z TNP?
15. Skąd Pani Małgorzata i jej mąż biorą siłę na radzenie sobie z pełną wyzwań codziennością? 16. Jakie skutki uboczne powoduje pompa - czyli leczenie parenteralne?
17. Jakie ograniczenia spowodowane przez chorobę są najbardziej dotkliwe dla Pani Małgorzaty? 18. Jak TNP Przewartościowuje życie?
Zapraszamy do obejrzenia materiału!
https://www.youtube.com/watch?v=OaoI6KJHIdg&t=6s