Cykl wywiadów Instytutu Świadomości - Pacjent ze Świadomością TNP (tętnicze nadciśnienie płucne)
“Pacjent ze Świadomością TNP (tętnicze nadciśnienie płucne).” Zapraszamy na rozmowę Eweliny Zych-Myłek, Eksperta komunikacji w ochronie zdrowia, Prezesa fundacji Instytut Świadomości z Małgorzatą Piekarską, 44-letnią pacjentką, od siedmiu lat zmagającą się z tętniczym nadciśnieniem płucnym, a od 14 lat z białaczką, która zgodziła się opowiedzieć, czym jest TNP z punktu widzenia pacjenta i jak wygląda codzienność osoby zmagającej się z tym schorzeniem.
Pani Małgorzata Piekarska jest Członkiem Rady Programowej Instytutu Świadomości, Ekspertem ds. Pacjentów z TNP.
Ewelina Zych-Myłek (EZM): Pani Małgosiu, co zmienia się w życiu osoby, gdy usłyszy diagnozę: tętnicze nadciśnienie płucne?
Małgorzata Piekarska (MP): Zmienia się praktycznie wszystko. Chorując mam problem z nietolerancją wysiłku, więc wszystko, co jest związane z wysiłkiem toleruję znacznie gorzej. Mój poranek to trudności ze wstaniem, zwykłe poranne czynności stają się dużym wyzwaniem. Normalne pójście do sklepu jest często niewykonalne, zrobienie obiadu staje się niemożliwe, na to po prostu nie pozwala mi stan zdrowia, więc moje życie w wyniku choroby zmieniło się diametralnie.
EZM: Potrzebujemy zaznaczyć, że tętnicze nadciśnienie płucne to nie to samo co tętnicze nadciśnienie tętnicze, które jest chorobą powszechnie znaną. TNP to choroba rzadka i ciężka. Choruje na nią ok. 1000 pacjentów w Polsce. Choroba ta może mieć podłoże genetyczne, może pojawić się również w konsekwencji innych schorzeń i ich leczenia m.in. leczenia onkologicznego, a może być również idiopatyczne, czyli powstałe bez konkretnej przyczyny. To choroba przewlekła i niestety bardzo szybko postępująca i prowadząca do śmierci pacjenta, kiedy pacjent nie ma szybko postawionej diagnozy oraz wdrożonego odpowiedniego leczenia.
MP: Tak. TNP polega, mówiąc w skrócie, na zarastaniu się żył w tętnicach płucnych. Nasze płuca są niedotlenione, przepływ krwi jest utrudniony. Serce, aby przepompować naszą krew, musi bardzo ciężko pracować, a to powoduje, że bardzo szybko się męczy. Co za tym idzie, zwykłe, nawet proste czynności, powodują, że i my bardzo szybko się męczymy.
EZM: TNP nie jest chorobą jednorodną, są cztery klasy wydolnościowe, w których zdrowotna sytuacja pacjentów może bardzo się różnić.
MP: Wyróżniamy cztery klasy wydolnościowe serca tzw. klasy NYHA. W pierwszej klasie, kiedy pacjent jest szybko zdiagnozowany, jego życie praktycznie się nie zmienia i nie różni od życia człowieka zdrowego pod warunkiem, że nie będzie on chciał biegać w maratonie! Druga klasa wydolnościowa już powoduje odczuwalne problemy i, w zależności od pogody, pacjent może mieć problemy ze zrobieniem zakupów, z pójściem na spacer, ale na szczęście taka osoba może jeszcze pracować. W trzeciej klasie niestety bardzo często chory potrzebuje pomocy drugiej osoby, nie jest w stanie pracować, ponieważ normalne czynności powodują ogromny dyskomfort. Natomiast czwarta wydolnościowa klasa powoduje, że pacjenci są już niesamodzielni i bez osoby trzeciej jest im bardzo ciężko. Wsparcie innej osoby jest takim chorym bezwzględnie potrzebne na każdym kroku.
EZM: Czy można cofnąć się z wyższej klasy do niższej?
MP: Tak. Na szczęście ośrodków jest już coraz więcej. W Polsce mamy coraz lepsze leczenie, ale ogromnym problemem jest to, że TNP jest trudno rozpoznać i zdiagnozować, więc nawet do dobrych ośrodków trafiają pacjenci już w bardzo złym stanie i zaawansowanym stadium choroby. Jeśli zostanie im wdrożone skuteczne leczenie, chorzy mogą cofnąć się nawet z klasy czwartej do klasy trzeciej, a następnie do drugiej. Znamy takie przypadki chorych, którzy byli w bardzo ciężkim stanie, a aktualnie nawet pracują.
EZM: A czy lekarze w Polsce, począwszy od lekarzy POZ do specjalistów, mają świadomość występowania TNP, co pozytywnie wpływa na szybkość rozpoznania i zdiagnozowania tej choroby?
MP: Moim zdaniem świadomość u lekarzy POZ niestety nie istnieje. TNP jest chorobą rzadką, trudnorozpoznawalną, stąd w ogóle nie myśli się i nie bierze jej pod uwagę przy początkowej diagnostyce. Trudno się dziwić, choruje nas w Polsce zaledwie 1000 osób, więc jest to bardzo rzadka choroba. Można nawet mówić o szczęściu, jeżeli pacjent będzie mieć zdiagnozowane TNP w ciągu trzech miesięcy. Plusem i minusem jednocześnie jest dla nas Internet. Pacjenci, którzy nie są jeszcze zdiagnozowani, a coraz gorzej się czują, będąc odsyłani od lekarza do lekarza, sami szukają informacji w Internecie i, odwiedzając prywatne gabinety, szybciej trafiają do ośrodków leczących TNP, ale tylko, jeśli trafią do lekarza, który wie, czego szukać w objawach. Nawet dobry kardiolog nie jest w stanie często od razu rozpoznać TNP. Świadomości wśród lekarzy POZ nie ma, niestety jest niska również wśród lekarzy kardiologów. Tylko specjalistyczny ośrodek, który wie, jak szukać choroby, jest w stanie szybko ją rozpoznać.
EZM: A każdy dzień w diagnostyce dla pacjenta z TNP jest na wagę złota.
MP: Jak najbardziej - na wagę złota! Na swoim przykładzie mogę powiedzieć, wspominając moją ścieżkę diagnostyczną, że jak trafiłam do szpitala w czwartek, gdzie byłam jeszcze w miarę samodzielna, ale źle zdiagnozowana, co spowodowało, że po trzech dniach nie byłam w stanie już mówić, kompletnie nic sama zrobić. Ta choroba postępuje szybko. Każdy dzień odgrywa bardzo dużą rolę.
EZM: Dziękuję za rozmowę.
MP: Dziękuję również.
Cykl wywiadów Pacjent ze Świadomością
Pacjent ze Świadomością to jeden z flagowych projektów Instytutu Świadomości mający na celu podnoszenie świadomości u pacjentów i ich rodzin w szerokim zakresie - zarówno medycznym, jak i psychologicznym oraz społecznym. Działania projektu koncentrują się na zwiększaniu rozpoznawalności objawów i świadomości czynników ryzyka chorób cywilizacyjnych i rzadkich, znajomości metod leczenia oraz centrów konsultacji i pomocy, a także budowania odpowiedzialności pacjenta wobec własnego życia i zdrowia, a także tematu komunikacji lekarz-pacjent-system ochrony zdrowia.
Niezwykle ważnym celem projektu jest budowanie partnerstwa pacjentów i lekarzy w procesie terapeutycznym jako współodpowiedzialności za sukces leczenia. Pacjent ze Świadomością to projekt, dzięki któremu pacjenci mogą lepiej zrozumieć swoją chorobę i jej ograniczenia, ale także bardziej je zaakceptować i lepiej nimi zarządzać również przez bardziej świadome do niej podejście.
Z drugiej strony projekt daje szansę lekarzom na poznanie prawdziwych emocji i codziennych problemów pacjenta - choroba przestaje być bezosobowa, przestaje być statystyką, a zyskuje “ludzką” twarz - twarz prawdziwego człowieka oraz w ujęciu systemowym “twarz” organizacji pacjenckich, fundacji oraz organizacji społecznych i towarzystw naukowych działających na rzecz budowania świadomości społecznej wśród pacjentów.
Zapraszamy do współpracy i wspólnego budowania świadomości w przestrzeni publicznej!